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罕見疾病普瑞德威利症候群,俗稱「小胖威利症」,一歲之後會變成彷彿胃是無底洞的超級大胃王,怎麼吃都吃不飽,甚至翻垃圾桶或冰箱生食來吃,常會因為找不到東西而脾氣不佳、甚至說謊或是偷竊,造成親子關係緊張;如何教養小胖威利患童變成家長的一個頭痛問題。
嘉義基督教醫院兒童醫學部與中華民國小胖威利病友關懷協會,聯合舉辦了「小威小利家庭聯誼會」,藉此讓患童的父母親們能藉由聯誼交流了解教養問題及注意事項,本身是嘉基小兒內分泌科主任與三隻小兔義式冰淇淋餐廳老闆的黃秀莉醫師,大方提供店內場地讓家長能好好交流育兒經;黃醫師也提供專業的醫療諮詢與建議,現場醫師、協會社工與小胖威力家庭,互相聯誼分享非常熱鬧。
黃秀莉醫師指出,自民國99年以來,嘉基已經篩檢發現6位有小胖威力症的孩子,絕大部分都在一歲前被發現,其致病原因為基因第十五對染色體缺陷所導致,其外部表現為一歲前肌肉張力低下、皮膚白皙、餵食困難、生長緩慢等徵象,但一歲過後卻轉變為過度進食、無法控制食慾而造成超級肥胖及三高危及健康,同時有智力發展遲緩等問題。
黃醫師也提醒雖然小胖威力症屬於罕見疾病,但家中嬰兒如果有吸吮及吞嚥上無力的問題、餵食困難、三個月嬰兒頭不能自己抬起、髮色以及膚色較淺、外生殖器不明顯等優惠專區症狀,這些都有可能是疾病徵象,要盡速到醫院檢查,千萬別抱著「大隻雞晚啼」或是「能吃就是福」的觀念,才不會延誤早期療育的最佳時機。'
中華民國小胖威利病友關懷協會社工林秀英表示,目前協會服務有170多個家庭,小胖威力症雖然無法治癒,但是藉由關懷陪伴與教養訓練還有早療機構的提早介入,可以讓孩子學會控制自己對食物的偏執慾望,但是過程會非常辛苦,所以有一個可以提供正確教養知識與支持資訊的團體是非常重要的,如果有家屬有需求,可以撥打(02)2218-5058。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
苗栗縣竹南鎮公義里晚間傳出槍擊案,消防人員到案發現場後,發現一對母子中彈,均送往醫院急救,其中朱姓女子(45歲)發現時已無呼吸心跳,經急救後確定無效身亡。警方不排除是債務糾紛引發槍擊案,現在積極調查中。
苗栗消防局人員指出,晚間6點左右接獲民眾報案,稱竹南鎮公義里鹿廚坑有人中彈受傷,救護人員抵達現場後發現有2名傷者,施姓男子(27歲)右手中彈意識清楚;朱姓女子則已呈心肺功能停止(OHCA),救護員人緊急將他們送往頭份市為恭醫院搶救,不過朱女經急救後仍無效身亡,施男則傷勢穩定。
據《自由時報》報導,朱女與兒子施男下午先後開車返家,朱女抵達住處時,人還在車上就遭人射擊,胸部及大腿均被擊中,施男聽到碰、碰槍響後,急忙出門查看,也被擊傷右手。
團購居家達人據了解,嫌犯為49歲蔡姓男子,目前人已到新竹市警三分局中華派出所投案;警方初步了解後,發現朱女疑與蔡男有財務糾紛,才會開槍行凶,目前由苗栗警方押回偵訊。
新竹市警三分局中華派出所。(圖/翻攝自Google Map)
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